迄今為止關(guān)于自閉癥的討論偏向于關(guān)注兒童,這是可以理解的。但嚴(yán)酷的事實是,今天自閉癥在孩子中流行意味著以后會看到很多成年自閉癥患者。相關(guān)數(shù)據(jù)非常驚人:未來10年左右,將有超過50萬患自閉癥的兒童邁入成年。有些患者的癥狀沒那么嚴(yán)重??亞斯伯格癥(HFA),即“高功能性自閉癥”,這些患者可以過較為獨立和充實的人生,但即便是這些亞群體也需要一些支持,而那些低功能自閉癥患者對于外界幫助的需求將是深刻而持久的。
其實,想要自閉癥患者更好的融入社會生活,就應(yīng)當(dāng)視這些群體為社會中的一部分,與其注入更多同情,不如對他們寄予信心。自閉癥孩子長大后到底會發(fā)展到何種程度,更多依賴于身邊的環(huán)境和父母的態(tài)度。如唐納德?特里普利特,作為自閉癥歷史上的第一人,至今80歲的他雖不說與常人完全一致,但由于家庭的關(guān)愛,他走入了人群,先后去過36個國家和美國28個州旅行,還參加過美國職業(yè)高爾夫球協(xié)會舉行的無數(shù)次錦標(biāo)賽。
對每個自閉癥患者而言,都應(yīng)當(dāng)尊重他們自我的世界。關(guān)于人際方面,應(yīng)當(dāng)順其自然不要刻意強(qiáng)求。因為這個世界對于他們?nèi)稳挥刑辔kU和漠視。對于自閉癥患者來說,真正走入他們心靈的人,愿意真正接納他們的人,他們都是愿意陪伴的。他們不需要痊愈,他們只需要不斷的成長。
在美國,對自閉癥者職業(yè)培訓(xùn)項目的研究,雖然剛剛起步,但已有許多成功案例。例如,在一個高中轉(zhuǎn)銜計劃SEARCH項目(該項目服務(wù)于全美國幾十個地方的成年自閉癥者)的臨床試驗中,參加者完成了嵌入在一個大的社區(qū)商業(yè)之中的為期9個月的實習(xí)計劃,比如在一所醫(yī)院中,輪換不同的工作崗位并學(xué)習(xí)實用技能,又如搭乘公共交通去上班。他們還得到了自閉癥專業(yè)人士的個性化支持。對照組則接受所在學(xué)區(qū)提供的標(biāo)準(zhǔn)服務(wù)。研究的結(jié)果令人鼓舞:在24名參加了實習(xí)計劃的成人中,有21人在完成該習(xí)計劃以后得到雇用,而在對照組中的16人中僅有一人,并且這種差別一直持續(xù)到三個月以后;蛟S更重要的是,那些參加實習(xí)組的人隨著時間的推移逐漸變得更加獨立。
在日本,有一家由政府和家長共同組建的“櫸之鄉(xiāng)”專接納18歲以上自閉癥患者的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。他們相信,“無論癥狀多么嚴(yán)重的自閉癥人,都是能夠勞動就業(yè)的!睋(jù)了解,“櫸之鄉(xiāng)”的設(shè)施包括:初雁之家,負(fù)責(zé)基本工作訓(xùn)練,包括4個作業(yè)室;制作所,包括釘制木質(zhì)包裝箱底托和廢舊物體分解兩項作業(yè);多機(jī)能型設(shè)施,負(fù)責(zé)販賣面包、設(shè)施清掃等;組合家庭,負(fù)責(zé)下班后的生活起居照料;發(fā)達(dá)障礙者支援中心,負(fù)責(zé)接待來訪、委托事業(yè)及啟發(fā)與研修。
目前,我國從2013年到2015年,我國追加投入了自閉癥兒童的康復(fù)教育試點專項資金4600萬元,來協(xié)調(diào)教育等部門對自閉癥孩子的融合教育。針對自閉癥患兒的救助體系還需要更加完善,來解決自閉癥患者今后的教育、培訓(xùn)、就業(yè)等方面的支持。
4自閉癥=天才?看看自閉癥患者中的一些名人
許多自閉癥患者都是聞名的天才,尤其在過去對自閉癥不了解的情況下,有不少自閉癥患者都被認(rèn)為是天賦異稟的天才。如在TED大會上演講成名的丹尼爾?譚米特,他一周就能掌握一門語言,他是2本暢銷書作者,可以背誦圓周率小數(shù)點后2萬多數(shù)字,被稱為“人類自豪的天才特例”,在2007年《英國每日電訊報》“100位在世天才”評選中位列第15名。
現(xiàn)年31歲的德雷克?帕拉維奇尼先天失明并患有嚴(yán)重自閉癥,至今仍不會數(shù)數(shù),不懂穿衣吃飯。但他竟是一個四歲起就無師自通的鋼琴奇才,對所有樂章過耳不忘,被譽(yù)為“再世莫扎特”。據(jù)悉,德雷克被公認(rèn)是全球23名自閉癥天才之一,不久將推出其首張個人音樂專輯。
其實還有許多的名人如貝多芬、莫扎特、安徒生和康德都被認(rèn)為有自閉癥特征。英國自閉癥協(xié)會發(fā)言人巴滕說:“我們應(yīng)避免將患有自閉癥的人定型為天才或其它類型,因為每一個人都有獨特的性格、才能和需要!
影響自閉癥孩子長大以后的關(guān)鍵,還是家長的陪伴和及早的治療。自閉癥孩子能獲得更多的社會接納,融入社會程度就越高。自閉癥者需要的正是這種無私的幫助,需要的是用愛心和知識為其引路的老師,其實這也是每個孩子所能夢想擁有的最珍貴的財富。不拋棄,不放棄,一個更加寬容的世界才能讓自閉者在崎嶇的人生路上始終明白自己和別人不一樣,但并不比別人差。
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