在為子求醫(yī)的過程中成文　首次聚焦國內(nèi)孤獨癥候群———

　　“孤獨癥又稱自閉癥，這種病癥60多年前才進入醫(yī)學(xué)等研究領(lǐng)域的視野，在中國被診斷的歷史只有20年。我國可能有150萬左右的孤獨癥患者。150萬個患者的背后，是更多個突然間陷入漫無止境黑暗之中的家庭。”昨天，女記者張雁在談到她的作品、國內(nèi)第一部以孤獨癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實《蝸牛不放棄》時，絲毫不見輕松，因為她也是一位孤獨癥孩子的母親。

　　■“我的兒子就是孤獨癥患者”

　　《蝸牛不放棄》中，所有的插圖都是孤獨癥孩子們的作品，書名也是由作者張雁的兒子、一位7歲的孤獨癥男孩題寫的。

　　“2001年，我兒子還不會說話，不會追隨你的眼神，甚至不會沖你微笑。孤獨癥的主要行為表現(xiàn)為不理人，那一年兒子被北大附屬醫(yī)院診斷為有孤獨癥傾向，這是我第一次聽說‘孤獨癥’。后來我了解到，孤獨癥并不是心理問題，它源于大腦一組基因變異導(dǎo)致的大腦先天性損傷，現(xiàn)在查出患孤獨癥的孩子，最小的只有半歲。但具體是一組什么樣的基因變異了，科學(xué)迄今都未給出解釋。”作者張雁告訴記者。

　　“孤獨癥會是終身的，有些患者被譽為‘白癡的天才’，后來成為了成功的科學(xué)家、畫家等等，但是大多數(shù)患者智力中等，孤獨癥會對一個人在語言表達和社交上造成終生障礙。所以，很多家長對孩子患上孤獨癥感到絕望。”

　　■“促使我動筆的是身邊的悲劇”

　　在2001年到2004年這三年間，張雁親眼目睹了孤獨癥患兒家庭夫妻離異、親人反目的家庭悲劇，但也有“平凡人對愛與責(zé)任的堅守”，而真正使張雁下定決心寫這本書的，是她從報紙上看到的一篇報道———2004年7月16日，一男子抱著2歲的孤獨癥幼子跳下南京長江大橋自殺。父親重傷，被救起，孩子卻沒了。孩子5月份被診斷為孤獨癥，使父親失去了生活的信心。

　　《蝸牛不放棄》圍繞國內(nèi)孤獨癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內(nèi)7個孤獨癥患者家庭生活的故事，共涉及十多個家庭的三十幾位被采訪者，以細致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會互相交流與牽引的故事。“這些孩子不是天才，也不是‘廢人’，他們像蝸牛一樣背著沉重的殼，但依然前行，都在不幸的命運中努力成長著。”

　　■“蝸牛”希望讓更多人了解孤獨癥

　　記者在采訪中了解到，《蝸牛不放棄》是目前國內(nèi)第一部以孤獨癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實文學(xué)作品。

　　“盡管我的孩子也患上了孤獨癥，但是這本書并不是用來做‘祥林嫂式’悲情傾訴的，而是想讓更多的人了解孤獨癥，能更大限度地接納那些不幸患上孤獨癥的孩子。”張雁這樣告訴記者。

　　此外，這部近12萬字、剛剛由華夏出版社出版的新書中，所有的插圖都是孤獨癥孩子們的作品，而書名則由作者的兒子———一名7歲的孤獨癥男孩題寫。

本文來自：逍遙右腦記憶 http://m.yy-art.cn/youjiao/421215.html

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