對于那些有特殊需求的孩子而言，他們父母所面臨的挑戰(zhàn)是什么？哪些地方有差距？相應(yīng)的解決辦法有哪些？
首先，我覺得非常有必要指出，我不是一個有特殊需求的孩子的家長。我還不用擔(dān)心自己孩子的發(fā)展，以及她在每個具有里程標(biāo)志的重要階段是否達(dá)到了期望值。她的未來之路，雖然跟任何一個成熟的2歲兒童一樣無法確定，但卻有著相當(dāng)大的可預(yù)見性。比如，她會去上學(xué)，可能還會參加一項運動，喜歡上一種樂器，或是參與到校園活動當(dāng)中。她還會交朋友，參加學(xué)校舞會，直到有一天考上大學(xué)。然后，她會從家里搬出去，開始她自己的生活。同時，我丈夫和我的生活也將回歸往昔。我們會工作，然后回家，并且會在誰負(fù)責(zé)清理洗碗機(jī)和遛狗這樣的事情上發(fā)生爭執(zhí)。如果我們還算幸運，就會每隔一段時間安排一次浪漫的“約會之夜”，同時還可以進(jìn)行一次愜意的家庭旅行。
雖然我不是一個有著特殊需要的孩子的家長，但我卻是解決這方面問題的專家，因為我跟很多人學(xué)習(xí)并從他們那里獲益匪淺，而這些人的生活卻被這個“有特殊需求”的指定永遠(yuǎn)地改變了。幾年前，當(dāng)我還是一名家庭治療師時，一位母親認(rèn)為，如果她再遇到一次自己心愛的“挑食鬼”因為沒有做成恐龍形狀的雞塊餐發(fā)脾氣，她一定會發(fā)瘋的，我親眼看到過她臉上的表情。；當(dāng)一個4歲的孩子終于學(xué)會使用便盆時，我看到那無以倫比的喜悅彌漫著整個家庭；我還親眼目睹過那些甜美而溫情的睡前時光，一起依偎在床上，閱讀《晚安，月亮》。
我在波士頓醫(yī)療中心，發(fā)展與行為兒科門診工作。我觀察到，父母收到子女患有自閉癥譜系障礙的診斷結(jié)果時，會拿到一個信息包，并被告知接下來有哪些關(guān)鍵的步驟：早期干預(yù)、ABA行為訓(xùn)練、入校申請、制定個別教育計劃、權(quán)益保障、政府福利、保險和基因檢測。
家長會目瞪口呆地坐在那里，疑惑地揣測著：是不是因為我們做了什么而引發(fā)孩子患��？這種病能治好嗎？告訴我們接下來要做什么。
不是一兩句話就能描述清楚有特殊需求的孩子的家長所面對的痛苦。那些質(zhì)疑、恐懼、期待和幻想是永無休止的。其實很久以前我就知道，凡是涉及到孩子，就沒有一個放之四海而皆準(zhǔn)的答案，這很像我們每天為滿足家長需求而提供的幫助和支援一樣，根本不存在萬全之策。
我們的家庭擁有超凡的力量、決心和韌性。我從他們之中汲取了很多經(jīng)驗。
要意識到這期間會有很多起伏和波動。但請記住和慶祝每一次收獲與進(jìn)步。然后，用它們來憧憬美好的未來時光。
這項任務(wù)并不容易，而且可能很像一份全職工作。你會經(jīng)歷留在等待名單上的漫長時間，無人回復(fù)的電話，挫折，以及各種令人頭痛的折磨。美妙的課余項目、無可取代的治療師、能讓你的孩子期待一整個星期的游泳項目，當(dāng)你終于能夠接觸到這些精彩的項目以后，你會覺得之前等待的痛苦都是值得的。
很多人會不理解，但是做了的人會真的有所得。他們會很有共同語言，盡管不會說的很多，但通過它們，你會得到你應(yīng)有的支持。
孩子需要休息，就像你也需要一樣。老師和治療師可以提供一些見解和策略來幫你掌握構(gòu)建家庭環(huán)境和歸納學(xué)習(xí)的方法，但他們的工作至此就結(jié)束了。而你是家長--家長就必須管理家庭、孩子、開支和生活，其職責(zé)遠(yuǎn)不僅是刷牙和鋪床這樣的事。
沒有人會比你更愛自己的孩子。當(dāng)你感覺體力不佳或休息不好時，卻仍然能夠早起，并精力充沛地度過一天，這都是因為有孩子的存在。你是他的老師、他的教練、他的榜樣、他的支持者。但最最重要的是，你是他的父母，就是這份神圣的工作，令他敬你愛你，并對你充滿感激，這些遠(yuǎn)多于他們所能表達(dá)的。家長們要學(xué)會善待自己，并保持與他人分享學(xué)習(xí)所得的習(xí)慣。盡管這些繁重而持久的工作會令人感到疲憊，但最重要的工作就在此，它激勵著我們每一個人。
Shari King是美國波士頓醫(yī)療中心自閉癥項目的經(jīng)理。
�。ǚg：楊卉 編輯：程誠 設(shè)計：關(guān)璐）
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