再過幾分鐘，RuthieWeiss的球隊眼看就要輸掉第四個球。盡管她站在旁邊稍作休息，這名9歲的女孩卻沒有放棄。她請教練再次讓她入場，然后她從一名隊友面前跑過，直接投籃。“嗖”地一聲，Ruthie得到兩分。隨著比賽進入倒計時，她又一次進球了。她們的球隊贏得了這個季度的首場比賽，隨之而來的歡呼聲仿佛她們贏得了國家賽事的冠軍。對球員的幾名父母甚至停下來祝賀Ruthie??球隊的13分都是她贏得的�！巴郏钊穗y以置信了！”他們對Ruthie的父母說。
讓Ruthie的表現更加難以置信的是她的DNA。由于一個基因的編碼錯誤，她患有白化病，身體產生的黑色素非常少，這意味著她的皮膚和頭發(fā)顏色都是白色的，而且她幾乎失明，視力水平是普通人的1/10。她仍在學習閱讀，并且可能永遠不能開車，但是她卻可以和隊友一起打籃球。
今年1月，Ruthie的父親Ethan問她，是否愿意在出生前讓父母改變導致她失明的基因。Ruthie毫不猶豫地說不愿意。那么，她是否想過未來改變自己孩子的基因，讓他們看得更加清楚呢？又一次，她毫不猶豫地回答說不愿意。
這個答案讓加州大學醫(yī)學家EthanWeiss不禁陷入沉思。Weiss對基因編輯技術的迅速發(fā)展非常熟悉，從理論上講，這種技術可以避免兒童出現致命紊亂或是像Ruthie一樣的殘疾。他認為如果在Ruthie出生前可以選擇編輯導致她失明的基因，他和妻子會毫不猶豫地那么做。但現在他卻認為那樣做可能會犯錯誤，可能會失去一些讓Ruthie顯得特別的事情：她本人的決定。
一個選擇
Ethan和Ruthie并非唯一考慮這個問題的人，一種強有力的基因編輯技術CRISPR-Cas9的出現，就是否應該以及如何對人類胚胎進行基因編輯引發(fā)了廣泛的爭論。對胚胎基因的改變可以說一定會傳遞給下一代，從而打破一直以來認為無法逾越的倫理界限。
這種新技術已經在考驗人們認為的可接受程度。今天的父母對他們可能傳遞給后代的基因擁有前所未有的控制權，比如他們可以利用產前基因檢測確認是否存在唐氏綜合征，從而選擇是否生下這個胎兒。
胚胎植入前遺傳診斷技術可以讓夫妻進行體外受精，從而選擇不攜帶任何導致疾病的特定突變基因。即便是改變遺傳基因??如果CRISPR可被用于改變胚胎基因，一些人也可以接受。而線粒體置換療法（通過捐贈替換掉母親傳遞給下一代的極少基因）去年已在英國獲得批準，用于治療存在特定基因紊亂風險的患者。
然而，很多安全、技術和法律障礙依然擋在編輯人類胚胎DNA的路上。
一些科學家和倫理學家表示，在這些現實的障礙被克服之前，從胚胎編輯的影響考慮這個問題至關重要。對于那些存在疾病或下一代存在疾病的人來說，這種療法會帶來一個什么樣的世界？“聆聽那些生活在這種境遇下的人的心聲非常重要�！庇鴸|英吉利亞大學醫(yī)學社會學家TomShakespeare說。
觀點分歧
編輯人類胚胎基因仍處于起步階段，但是阻止遺傳一些基因的技術已經存在。產前孕檢已經可以做到通過分析母親血樣，檢測發(fā)育中胎兒的DNA，這種技術已經讓父母親可以選擇在診斷出疾病或殘疾之時終止妊娠。盡管作用較小，但這種技術已經發(fā)揮影響。
例如，在歐洲，妊娠期間唐氏綜合征患病率已經從1990年的1萬人中20人上升到今天的1萬人中23人。但是患有唐氏綜合征的嬰兒出生人數卻一直穩(wěn)定在1萬人中11人的水平，這是因為很多女性在胎兒診斷出疾病后選擇終止妊娠。在美國，產前孕檢發(fā)現唐氏綜合征之后，67%~85%的人會選擇終止妊娠。
肯塔基州路易維爾律師MarkLeach的11歲女兒患有唐氏綜合征，他和妻子經常被問及是否在Juliet出生前就知道胎兒患有疾病。Leach說，一些人純粹是好奇，但還有一些人問題中帶著審判的味道。“你應該做一些不僅對你來說是對的事情，而且對社會來說也是對的事情�！眴栴}中的這種審判感經常讓他感到困擾，盡管政府和私人健康保險通常會支付產前費用，但他近日了解到學校已不再繼續(xù)為Juliet的數學和閱讀課提供專家支撐。
賓夕法尼亞大學法律和社會學教授DorothyRoberts表示，這種壓力經常讓人感到困惑，如果胚胎基因編輯已經變得可以獲得，壓力甚至會變得更大�！坝捎谌狈埣矁和闹蜗到y(tǒng)，女性不應該對確保兒童基因健康負責。”她說。
Leach知道，殘疾兒童也可以有精彩的生活。Juliet喜歡芭蕾舞和騎馬，她還會提示人們如何去關心他人�！叭绻剖暇C合征患者繼續(xù)減少，那么這個世界上具有同情心的人也會減少�！盠each說。
即便面臨生命受到威脅的狀況，很多人也選擇不去干涉遺傳基因。倫敦大學學院亨廷頓氏病神經學家EdwardWild估計，在英國有不足5%的患者利用植入前遺傳學篩查技術選擇不會導致疾病突變的胚胎，從而避免將病癥轉移給后代。一些人不知道他們存在這些突變，一些人因為成本或是風險因素決定不進行篩查，一些人對這種技術存在個人或道德上的反抗情緒，一些人則認為這種疾病傳遞給下一代僅有50%的幾率，事情沒有那么糟糕。
“自然而然地生孩子仍然比通過科學方法生孩子更受歡迎，盡管后者可以讓你確保孩子不會患有亨廷頓氏病�！盬ild說。
而且，人類生物學還會以其他方式讓事情復雜化。有專家提示說，例如一些易發(fā)生遺傳疾病的突變，如鐮狀細胞突變也存在益處，可抵抗瘧疾。因此編輯一種疾病的基因可能會導致另一種疾病發(fā)生“失火”風險。她認為對當前關于其他突變的潛在益處了解甚少，過度輕而易舉地利用基因編輯可能導致難以預料的后果。
而且，一旦被采用，這種技術幾乎一定會在全球不平衡地發(fā)展。芝加哥伊利諾伊大學社會學家AleksaOwen預測認為，基因編輯將會首先被應用于那些允許和支持輔助生殖技術的國家，如英國和其他一些歐洲國家以及中國、以色列等。但是對于很多發(fā)展中國家來說，采取這種技術仍然過于昂貴。
此外，一些科學家預測，編輯人類胚胎可能會帶來變革性的影響。在去年12月舉行的國家科學院基因編輯峰會上，哈佛大學遺傳學家DanMacArthur在推特網上說：“假設：我的孫輩會進行胚胎檢查、基因編輯，那將不會改變‘成為人類的基本概念’，而會像注射疫苗那樣�！�
換位思考
然而，患有軟骨發(fā)育不全的Shakespeare則表示，那些存在殘疾的人能夠和健康人一樣享受生命。“盡管身高受限，我一樣得到了每個人所希望的生活：兒女、友誼和愛�！彼幌Ｍㄟ^基因改變讓自己變得更高。
那些沒有殘疾障礙的人經常會低估殘疾人的生活滿意度。盡管報告稱殘疾人生活質量與健康人相比略低，但這種差異非常小。一項研究發(fā)現，一半以上存在嚴重殘疾障礙的人士都認為他們的生活質量“很好”或是“非常好”。
與經濟或社會支持等其他因素相比，人們還經常會高估嚴重健康缺陷對其幸福指數的影響�！昂芏嗔瞬黄鸬目茖W和技術應該考慮到，很多對殘疾人生活的假設來自于對他們的偏見�！币晾Z伊大學殘疾人研究專家LennardDavis說，他本人就由失聰父母養(yǎng)育成人。殘疾人士認為，科學家、政策制定者和生物倫理學家應該采取步驟保證CRISPR技術，相關討論反映的是對患者及其家庭最好的意圖，并確保這些技術在當前以及對后代實現最人性化的應用。
他們表示，從最低程度來說，發(fā)展CRISPR的投資應該與幫助殘疾人士的創(chuàng)新投資相匹配。應該考慮到殘疾人士可能成為CRISPR技術的治療目標，讓他們參與相關決策過程。對Ruthie和她的父親來說，他們已經作了決定。Ruthie在做常規(guī)活動時，要比同班同學更加努力。但當她在籃球場打球、練習鋼琴或是在山上滑雪時，她的父親EthanWeiss看到的并不是一名患有殘疾的兒童。他看到的卻是女兒在盡情地享受人生，盡管其中存在一些挑戰(zhàn)�，F在，他知道自己不會改變任何事情。
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